Día mundial del ELA

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¡¡Hola amigos Chomander@s!!

Cada 21 de junio, desde 1997, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa, que se caracteriza por una atrofia progresiva de todos los músculos del organismo excepto el corazón y la musculatura que controla la motilidad de los ojos y los esfínteres (vesical y anal), sin producir alteraciones de la sensibilidad.

La esclerosis lateral amiotrófica (o ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores).

La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras.

Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.

El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente.

¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófia (ELA)?

El término “esclerosis lateral” hace referencia a la afectación de las fibras nerviosas de la parte lateral de la médula espinal así como a la gliosis (proliferación de astrócitos, un tipo de célula glial) que se da y el de “amiotrófica” a la atrofia muscular que se produce cuando los músculos dejan de recibir señales nerviosas.

La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Por otro lado funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectados y tampoco los movimientos oculares ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia.
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La enfermedad afecta, especialmente, a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, más frecuentemente en varones y entre los 60 y 69 años. Cada año se producen unos 2 casos cada 100.000 habitantes.

Tipos de ELA

  • ELA esporádica: su aparición parece completamente azarosa. No es posible identificar ningún tipo de factor de riesgo (ni ambiental, ni profesional, ni geográfico, ni alimentario o cultural) asociable con ella. Es la más frecuente, con más del 90% de los casos registrados.

 

  • ELA familiar: se trata de una variante hereditaria con un perfil típicamente autosómico dominante; hay evidencias para un grupo de pacientes que constituyen entre el 5% y el 10% de los casos.

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En general, la ELA no está considerada como una enfermedad hereditaria, pero el tener un familiar con este padecimiento, debe de ser considerado en una historia clínica.

Por esto es tan importante fomentar la investigación y los ensayos clínicos en pacientes con fármacos en los que se haya demostrado la eficacia y seguridad y que podrían ser beneficiosos, con factores neurotróficos (sustancias que favorecen la supervivencia neuronal así como la regeneración axonal) o con células madre.

Asociación Española de ELA

Por ello, quisiera hacer referencia a la asociación española ELA. Es una organización sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, dedicado a ayudar a las personas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras enfermedades de la motoneurona, para mejorar su calidad de vida.

Ofrece distintos servicios a la Comunidad de Madrid:

  1. Servicios asistenciales: atención en la Sede y a domicilio
  2. Información y asesoramiento, y orientación de prestaciones sociales.
  3. Formación: para familiares y cuidadores
  4. Cuidados de enfermería
  5. Voluntariado

Además de los servicios indicados, adEla desarrolla también actividades culturales y de ocio, adaptadas para personas con movilidad reducida, para enfermos de ELA y sus familiares, acompañados por voluntarios de la Asociación, y consistentes en visitas de grupo a museos, conciertos, exposiciones, etc.

Para finalizar, quisiera hacer una propuesta a todos los lectoresdel Blog para ofrecer apoyo a las personas con ELA en su tiempo libre o en algunos de otros servicios que ofrece la asociación.
¡¡Hasta pronto Chomander@s!!

Graduada en Educación Especial y en lucha de la inclusión social de las personas en nuestra sociedad.

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