I Encuentro de Jóvenes afectados de Lupus en España

Los jóvenes vivieron una enriquecedora experiencia en La Noria (Málaga)

¡Hola, CHOMANDEROS!

El pasado mes, los días 28, 29 y 30 de octubre, tuvo lugar el primer Encuentro de Jóvenes afectados de Lupus en España, en la ciudad de Málaga, que a su vez coincidió con el Congreso Extraordinario XXV Aniversario Lupus Málaga.

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, incluida en la lista de patologías consideradas como “enfermedades raras”, que consiste en que el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error el tejido sano. Éste puede afectar la piel, las articulaciones, los riñones, el cerebro y otros órganos.

El LES es mucho más común en mujeres que en hombres. Puede presentarse a cualquier edad. Sin embargo, aparece con mayor frecuencia en personas entre los 15 y 44 años. Las personas de raza negra y las asiáticas resultan afectadas con más frecuencia que las personas de otras razas.

¿Qué síntomas puedo tener si padezco Lupus?

El LES puede atacar a cualquier órgano o tejido sano del organismo, por lo que la sintomatología de esta enfermedad es variada. Es por ello que se le llama coloquialmente “la enfermedad de las mil caras”.

 Aunque los síntomas del lupus varían, los más comunes son los siguientes:
  • Dolor o inflamación de las articulaciones.
  • Dolor de músculos.
  • Fiebre inexplicable.
  • Las características manchas en forma de “alas de mariposa” sobre las mejillas. Es por eso que se llama Lupus, por la similitud de la forma de esta lesión con el rostro de un lobo.
  • Pérdida del cabello.
  • Dedos de las manos o de los pies pálidos o morados.
  • Cansancio.

Una vez diagnosticada la enfermedad, el Lupus cursa por brotes. Ello conlleva que cada LES pueda variar sustancialmente de un paciente a otro, y que sea una enfermedad bastante imprevisible.

Los jóvenes vivieron una enriquecedora experiencia en La Noria (Málaga)
Los jóvenes vivieron una enriquecedora experiencia en La Noria (Málaga)

 

El Lupus y los jóvenes

El centro de innovación social La Noria de la Diputación de Málaga ha impulsado la primera red de jóvenes afectados de lupus a nivel nacional, con el fin de que pacientes de edades entre 18 y 30 años se conozcan y compartan sus experiencias e inquietudes entre sí, así como con especialistas en la materia que han impartido diversos talleres y conferencias. Desde CHOMANDOS le damos un 10 a La Noria, la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y, por supuesto, a los magníficos voluntarios de Avoi.

Este primer encuentro ha sido un éxito rotundo; los jóvenes disfrutaron, convivieron, compartieron, cantaron, rieron, y, lo más importante, se marcharon con la satisfacción de saber que no están solos, y que otros jóvenes han tenido las mismas dificultades que ellos al haber sido diagnosticados de una enfermedad de este tipo en una etapa difícil y de tantos cambios como es la adolescencia o la juventud, y con la consecuente merma en la autoestima que ello supone.

Los jóvenes que padecen LES, a menudo sufren fatiga excesiva y dolores articulares, es por ello que algunos no practican deporte por el gran esfuerzo que ello supone. Un mayor conocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad puede conseguir que estas personas accedan a un abanico más amplio de actividades adaptadas a sus necesidades, y también es una manera de alcanzar que estas personas compartan sus necesidades sin temor a ser rechazados o considerados vulnerables.

Desde el equipo de CHOMANDOS apoyamos con entusiasmo este tipo de iniciativas. Sabemos que es muy importante dar visibilidad a estas enfermedades, y conseguir que las personas que las padecen se abran, dejen sus miedos a un lado, y cambien el concepto de “limitación” por el de “oportunidad”

Y vosotros, amigos, ¿conocíais el Lupus?, ¿conocéis a alguien cercano que padezca Lupus o alguna otra enfermedad autoinmune?, ¿os parecen interesantes este tipo de iniciativas?.

¡Eso es todo por hoy, CHOMANDEROS!

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